Раскрывать правду о своей ВИЧ-инфекции трудно даже при самом благоприятном стечении обстоятельств. Обсуждать же вопросы ВИЧ-инфекции и СПИДа с детьми – трудно вдвойне. Нет ни одного взрослого, который бы не мучился, обдумывая, как, когда и какими словами рассказать своему ВИЧ-положительному ребенку правду о его диагнозе и стоит ли вообще ему об этом знать. Врачи, консультанты и родители других детей, готовые поделиться своим опытом, могут оказать огромную помощь семье, имеющей ВИЧ-положительного ребенка.
Если ВИЧ у ребенка.
Разговор о ВИЧ-инфекции с детьми затрагивает очень сложные вопросы. Конкретное содержание разговора зависит от взаимоотношений в семье и истории заражения ребенка, от уровня образования и социального положения членов семьи. Однако есть и общие аспекты. Одни родители изо всех сил стараются скрыть от ребенка правду о вирусе и медицинских последствиях инфекции, другие, наоборот, считают, что ореол тайны вокруг ВИЧ не принесет ничего, кроме вреда. В одной семье опасаются, что ребенок не сможет хранить молчание и проговорится приятелям, а это отразится на положении семьи в обществе; в другой не хотят ставить ребенка перед фактом, что его мать или отец тоже ВИЧ-положительные.
Участники процесса раскрытия ВИЧ-статуса:
- ребенок;
- родители;
- домочадцы;
- сообщество.
В очень многих семьях вопрос о раскрытии диагноза ВИЧ-инфекции ребенку вызывает долгие и горячие споры; не редкость, когда родители оказываются по разные стороны баррикады.
Рассказать ребенку о том, что он инфицирован ВИЧ, - значит проявить уважение к его правам, отнестись к нему как к самостоятельной личности. Раскрытие диагноза - это неотъемлемый компонент педиатрической помощи при ВИЧ-инфекции. Решаясь на раскрытие диагноза, безусловно, следует учесть также интересы семьи и сообщества, подобрать соответствующие возрасту ребенка, понятные ему слова.
Из исследований известно, что семьи, раскрывшие диагноз ВИЧ-инфекции ребенку, в качестве основной побудительной причины чаще всего называют необходимость сохранить в семье доверие, а также возраст ребенка. ВИЧ-положительные дети говорят, что для них очень важно, «когда тебе верят и честно отвечают на все вопросы». В другом исследовании было показано, что длительный «период секретности» (то есть время, в течение которого ребенок не знает о своем диагнозе) сопряжен у детей с чувством тоски и одиночества и что своевременная, откровенная и доверительная беседа помогает ребенку смириться и научиться жить с ВИЧ-инфекцией - точно так же, как это происходит с детьми, страдающими другими неизлечимыми заболеваниями.
Говорить или не говорить о ВИЧ-статусе
Согласно нашему опыту, детям идет на пользу правдивый разговор о ВИЧ-инфекции, о том, как она влияет на их собственную жизнь и на жизнь тех, кто им дорог. Разумеется, объем информации и способ изложения должны соответствовать возрасту ребенка. Для большинства детей старшего возраста, способных осознать случившееся, благоприятные последствия раскрытия преобладают над неблагоприятными, особенно в тех странах, где тестирование на ВИЧ и лечение общедоступны. Если ребенок поймет, зачем он должен ежедневно принимать препараты, у него будет меньше проблем с соблюдением схемы лечения.
Если ВИЧ у родителей
Многие родители не рассказывают детям о своем статусе из-за боязни стигматизации и дискриминации. Родители могут бояться, что дети от них отвернутся из-за негативной информации о людях, живущих с ВИЧ, а если и не отвернутся, то будут считать, что родители сделали что-то «плохое» или «неправильное».
Из-за широко ошибочного, но распространенного представления, что «ВИЧ - это СПИД, а значит - смерть», родители иногда боятся рассказать ребенку правду: он может подумать, что самый близкий ему человек скоро умрет или уже умирает. Родители часто не могут собраться с силами, чтобы рассказать о возможности своей смерти, да и сама тема смерти может быть под запретом в семье.
Родители чаще всего беспокоятся, что дети не смогут сохранить их статус в тайне. Их очень тревожит, что ребенок может пострадать, если посторонние узнают правду, подвергнется дискриминации в школе или будет изолирован от друзей. Родители боятся, что он раскроет секрет братьям, сестрам или другим родственникам, которые пока ничего не знают. Хотя некоторые родители уверены, что их ребенок умеет хранить тайну, они считают, что такой груз для него непосилен. Трудно сказать, какое воздействие на ребенка может оказать хранение такого секрета.
Дети обычно скрывают от посторонних такие фамильные тайны, как употребление наркотиков членами семьи, убийства, домашнее насилие и т.п. Но бесследно для их психики это не проходит: у детей начинаются различные негативные реакции - отчуждение от друзей, нежелание приглашать других ребят домой, чувство, что они не такие, как все, и вообще желание спрятаться. Учитывая все это, можно предположить, что рассказ постороннему об инфицировании ВИЧ будет иметь менее разрушительные последствия, чем раскрытие других семейных секретов.
Некоторые родители ничего не рассказывают своим детям, пока серьезно не заболеют, а иногда молчат до конца: они чувствуют, что это может навсегда изменить жизнь их детей, которые будут вынуждены взять на себя больше домашних обязанностей или начать слишком пристально следить за здоровьем родителей.
Обсуждение своего статуса с детьми может оказаться слишком сложным для некоторых родителей, поскольку они не знают, как объяснить такие малопонятные вещи, как ВИЧ или СПИД. Родители не хотят отягощать детей эмоциональной неуверенностью в будущем: некоторые считают, что появится возможность излечения, поэтому не хотят травмировать детей рассказами о своей смертельной болезни сегодня, надеясь, что завтра будут найдены спасительные средства.
Если родители рассказали ребенку правду о ВИЧ/СПИДе, то раскрытие их собственного статуса может вызвать ответные вопросы о том, как родители заразились. Иногда слишком трудно рассказать детям о своих привычках (например, наркомании), гомосексуальных или бисексуальных наклонностях, практике незащищенного секса, поэтому родители предпочитают ничего не рассказывать детям о своем ВИЧ-статусе, чтобы избежать лишних вопросов.
Насколько вредно ничего не рассказывать?
Исследования реакции детей на то, что они узнали о болезни, угрожающей жизни родителей (например, раке), показали, что все-таки лучше рассказать об этом детям. Однако некоторые родители и специалисты считают, что это не совсем применимо к ВИЧ/СПИДу, поскольку другие неизвестные болезни не вызывают такой стигматизации и дискриминации. Многие считают, что, может быть, не стоит рассказывать детям о болезни или возможной смерти родителей от болезней, вызванных ВИЧ, поскольку ученые продолжают исследовать вирус, а сама инфекция не обязательно приводит к развитию СПИДа и смерти.
Решение о том, говорить или не говорить детям о своем статусе, зависит еще и от возраста ребенка и традиций семьи. Например, многие родители не будут ничего рассказывать трехлетнему ребенку, но поделятся своим горем с ребенком старшего возраста. Если традиционно младшие дети не участвуют в решении семейных вопросов, родителям будет трудно открыто рассказать им о такой сложной проблеме, стоящей перед ними, как ВИЧ-инфекция.
Эмоциональное состояние членов семьи
Еще одной причиной, по которой родители могут решить не раскрывать своей тайны, может быть их эмоциональное состояние или состояние их детей. Прежде чем рассказывать о своем статусе, родители сами должны успокоиться, чтобы помочь детям пережить эмоциональный стресс и свести к минимуму возможность излишней драматизации ситуации.
Бывают и другие ситуации: дети только-только начинают испытывать чувство стабильности, и родители не хотят его разрушить. Например, ребенок только свыкся с мыслью о том, что отец умер, поэтому мать не хочет говорить ему, что тоже неизлечимо больна. Ребенку могли незадолго до этого рассказать о разводе родителей или о том, что они наркоманы, и его эмоциональное состояние еще неустойчиво. Если ему еще сказать о том, что родители ВИЧ-инфицированы, это будет уже слишком для детской души.
В каких случаях стоит рассказать о болезни?
Подходящий момент
Опыт показывает, что, если родители решают раскрыть свой статус, они часто делают это, когда дети достигли возраста восьми лет или старше. Родители обычно считают, что в этом возрасте дети уже достаточно взрослые, чтобы воспринять эту новость, особенно если раньше им уже рассказывали о том, что такое ВИЧ. Начиная с этого возраста, дети уже могут объяснить свои чувства и желания и эмоционально более восприимчивы.
Если болезнь родителей прогрессирует, они могут решить, что настал «подходящий момент», чтобы рассказать о своем диагнозе, разумеется, в зависимости от возраста детей. Родители понимают, что их болезнь эмоционально действует на детей. Решение рассказать о болезни может быть связано и с желанием подготовить детей к мысли о возможной смерти родителей.
Открытость семейного общения
Некоторые родители, у которых нет секретов от детей, могут чувствовать себя неловко, не рассказав детям о своем ВИЧ-статусе или обманывая их. Считая крайне важным сохранение доверия в общении с детьми, они беспокоятся, что их ребенок будет считать, что ему не доверяют, если о болезни родителей ему расскажет кто-нибудь другой. Родители стремятся быть открытыми и честными со своими детьми и не станут прятать литературу о ВИЧ или прекращать разговоры по телефону, когда ребенок входит в комнату.
Другой причиной, которая способна побудить родителей раскрыть свой статус, может стать необходимость объяснить изменения в семейном укладе.
Родители считают, что нечестно утаивать от ребенка то, что происходит.
Случайное разглашение статуса
Иногда родители рассказывают детям о своем статусе, считая, что скоро умрут. Был такой случай: 29-летняя женщина узнала, что больна ВИЧ-инфекцией. Она тут же решила, что умрет через три месяца. В состоянии стресса она все это сказала своему девятилетнему ребенку. Позже мать поняла, что может прожить еще долгие годы, и пожалела о сказанном, потому что ребенок постоянно просыпался ночью от кошмарных снов, что его мать умерла.
Для родителей, которые уже пережили процесс раскрытия своего статуса другим людям, будет легче рассказать об этом ребенку. Другие люди могут настоять, чтобы родители рассказали детям обо всем, из опасений, что кто-нибудь расскажет им об этом случайно, или что дети начнут расспрашивать о происходящем посторонних людей. На решение родителей может повлиять и присутствие в семье других взрослых, которые способны оказать поддержку детям.
Что нужно рассказать детям?
Неплохо, если у родителей есть возможность обсудить с кем-нибудь еще решение о раскрытии своего статуса и посоветоваться о том, какие слова для этого подобрать. В зависимости от ситуации можно подумать и о других способах сообщить об этом детям. Можно попробовать организовать с детьми ролевую игру, чтобы дети отвечали на разные вопросы или записывали свои ответы, или найти книгу о ВИЧ/СПИДе, которую родители могут прочитать детям.
Многие родители решают рассказать детям о своей болезни, но не говорить, что она связана с ВИЧ. Может быть, именно этого ребенок и ждет от родителей, а более подробную информацию можно сообщить позже.
Родители должны оценить, с какой информацией их ребенок может справиться. Маленькие дети могут понять простые объяснения о том, что такое ВИЧ. Например, «У всех людей в крови есть хорошие, белые клетки. Они помогают людям не болеть. А у меня в крови плохие клетки, поэтому я иногда быстро устаю или болею». Объяснения можно построить и на привычных ситуациях - например, посещении врача во время болезни. Врач может сказать, что у ребенка вирус ОРЗ. Родители могут объяснить ребенку, что тоже заразились вирусом, только не тем, от которого дети болеют простудой. Этот вирус не проходит, «поэтому иногда мама/папа чувствует себя плохо и не может с тобой поиграть» или «поэтому мама или папа должны лечь в больницу, чтобы врачи дали им лекарство, от которого они будут лучше себя чувствовать». Когда ребенок подрастет, можно сказать ему, как называется этот вирус, если это уместно. Подросткам можно сообщать похожую информацию на основании их понимания природы болезни, функций организма и обсуждения проблем наркотиков и вопросов секса.
Другие дети и подростки могут получить эту информацию в СМИ или при обсуждении темы ВИЧ в школе. На базе этой информации или знания о прошлом своих родителей дети могут догадаться, что члены их семьи инфицированы ВИЧ.
Что можно рассказать ребенку, зависит еще и от вербальных и невербальных признаков, указывающих, как ребенок справляется с новой информацией. Например, ребенок может расстроиться, уйти от разговора, сменить тему или убежать из комнаты.
Родители должны поговорить с детьми о важности сохранения этой информации в тайне. Это означает, что ребенок должен знать, кто еще в курсе дела и с кем можно об этом говорить. Детям нужно сказать, что они не должны никому этого рассказывать ни при каких условиях. Нужно дать им объяснение, подходящее их возрасту, почему они не должны рассказывать об этом другим (например, сказать, что некоторые люди плохо думают о ВИЧ и из-за этого могут возникнуть неприятности).
Раскрытие правды о ВИЧ-инфекции у других членов семьи
Раскрыть ребенку информацию о том, что кто-то еще из членов семьи инфицирован ВИЧ, столь же непросто, сколь раскрыть ему его собственный диагноз.
Прежде чем делиться такой информацией с ребенком, следует обсудить свое намерение со всеми заинтересованными лицами, обдумать задаваемые ребенком вопросы и оценить необходимость раскрытия сведений. Если ребенка интересует ВИЧ-статус близкого и родного ему человека (матери, отца, старшего брата или сестры), лучше всего получить разрешение на раскрытие информации у самого ВИЧ-положительного и привлечь его для участия в беседе. Если речь идет о младшем брате или сестре либо об умершем или отсутствующем члене семьи, раскрывая ребенку информацию о его ВИЧ-статусе, надо по возможности упомянуть желания или намерения самого больного. Например, «Ты уже достаточно взрослый, а твой братик еще слишком мал и не может понять, что такое ВИЧ. Но ему будет нужна твоя помощь, чтобы принимать вовремя лекарства» или: «Твоя мама не может тебе рассказать о ВИЧ-инфекции, потому что она слишком больна (умерла, уехала). Но она хотела, чтоб ты узнал о ее болезни, берег себя и помогал своим близким».
Разговор о ВИЧ-статусе других членов семьи - повод для укрепления внутрисемейных отношений доверия, взаимовыручки и соблюдения общих интересов. Надежная и крепкая семья позволяет людям справиться с ВИЧ-инфекцией и СПИДом, научиться жить с этим заболеванием. Раскрыть ребенку правду о ВИЧ-инфекции у других членов семьи - значит еще раз продемонстрировать ему свою любовь и доверие, дать ему чувство безопасности. Например, можно сказать: «Да, у твоей мамы ВИЧ-инфекция. Это значит, что мы с тобой теперь будем связаны общей тайной. Мы будем вместе принимать лекарства и напоминать об этом друг другу». Или: «Да, у твоего отца тоже ВИЧ-инфекция, как и у нас с тобой. Мы с папой изо всех сил заботимся друг о друге и обязательно будем заботиться о тебе». Или: «О, мы теперь все повязаны одной веревочкой».
В подобных беседах уместно открыто затронуть вопросы персональной ответственности, необходимости уважать интересы других членов семьи и соблюдать чужие тайны. Родители могут не захотеть делиться с ребенком историей своего заражения или подробностями личной жизни. В таком случае следует напомнить ребенку о разнице между взрослыми и детьми; этого будет достаточно, и это его успокоит. Например, на вопрос малолетнего сына о том, как отец «подхватил» ВИЧ, можно сказать: «Это взрослые дела: мы с тобой поговорим о них, когда ты подрастешь». Если аналогичный вопрос задан ребенком постарше, ответ может быть таким: «Об этом знают только мама и ее доктор. Мне не хочется сейчас об этом говорить, да и тебе не следует об этом беспокоиться».