Рассказывать ли окружающим о своей ВИЧ-инфекции – решение, которое человек принимает сам. Раскрытие этой информации зачастую помогает в поисках практической помощи, медицинских услуг и психологической поддержки. Оно способно избавить человека от необходимости скрываться и от чувства стыда, помочь ему предотвратить заражение окружающих.
К сожалению, раскрытие информации иногда приводит и к неблагоприятным последствиям: осуждению, дискриминации, утрате любимого человека. Многие ВИЧ-положительные мучаются, не в силах решиться – сказать или нет, а если сказать, то как. Поскольку от этого вопроса зависит душевное равновесие, процесс раскрытия является одним из неотъемлемых компонентов жизни с ВИЧ. Грамотная консультация специалиста помогает человеку, живущему с ВИЧ, разрешить эту задачу.
Что такое «раскрытие»?
Говоря о ВИЧ-инфекции, под «раскрытием» или «добровольным раскрытием» мы будем иметь в виду признание человеком своего ВИЧ-статуса и донесение этой информации до окружающих. К сожалению, встречается и невольное раскрытие, когда ВИЧ-статус человека становится известным окружающим без его ведома. Многих пациентов, охваченных программами помощи и лечения при ВИЧ-инфекции и СПИДе, беспокоит возможность невольного раскрытия.
Частота добровольного раскрытия колеблется в широких пределах. Согласно исследованиям, в странах Африки доля ВИЧ-инфицированных, признавшихся половым партнерам в своем диагнозе, составляет от 17 до 86%. Раскрытие – это не разовое событие и не однократный разговор. Это процесс, который может занимать несколько месяцев или несколько лет, пока информация станет (или не станет) достоянием различных людей. Например, женщина решается рассказать мужу, что у нее обнаружили ВИЧ, вскоре после тестирования и консультирования. Пока она надумает признаться остальным членам семьи и друзьям (если она вообще примет такое решение), может пройти еще немало времени, и только спустя многие годы она расскажет о своем диагнозе детям.
Виды раскрытия ВИЧ-СТАТУСА.
Полное раскрытие: человек во всеуслышание признается, что он инфицирован ВИЧ. Он может поделиться с половым партнером, семьей, друзьями, группой поддержки, любыми другими людьми или организациями, но никого из них не просит держать эту информацию в тайне.
Частичное раскрытие: человек признается, что он инфицирован ВИЧ, только определенным людям, например, половому партнеру, члену семьи, другу или консультанту. Он просит этих людей держать данную информацию в тайне, то есть не говорить никому о его диагнозе без разрешения.
В чем важность раскрытия ВИЧ-статуса?
Остракизм. Клеймо позора, во многих странах лежащее на ВИЧ-инфекции, придает особую важность проблеме раскрытия. Большинство больных, признавшихся в том, что они инфицированы ВИЧ, не сталкивается с неблагоприятными последствиями своей откровенности. Однако некоторые из них все еще подвергаются гонениям, в прямом или переносном смысле слова. Социальная изоляция, осуждение, страх, стыд становятся спутниками их жизни. Программы помощи и лечения при ВИЧ-инфекции помогают таким людям, предоставляют им психологическую и практическую поддержку.
Приверженность. Люди, живущие с ВИЧ, которые вынуждены скрывать ото всех свой диагноз, нередко испытывают трудности с посещением клиники и соблюдением схемы лечения. Непросто держать свой диагноз в тайне и регулярно ходить к врачу. Действительно, как объяснить начальнику свои частые отлучки, если он не подозревает о ВИЧ-инфекции сотрудника? Аналогичные проблемы возникают с приемом препаратов. Если никто из домашних не знает о ВИЧ-инфекции матери, где она будет хранить свои лекарства? Чем дальше она их запрячет, тем чаще будет забывать, что пора принимать препараты. Нередко успех или неудача антиретровирусной терапии зависят от того, есть ли у пациента компаньон по лечению, оказывающий ему практическую помощь и психологическую поддержку. Скрывая ото всех свой диагноз, ВИЧ-положительный лишает себя такой возможности.
Предотвращение дальнейшего распространения ВИЧ. Сохранение ВИЧ-статуса в тайне создает преграды для профилактики заражения окружающих и для лечения полового партнера и домочадцев. Например, если женщина скрывает свой диагноз от членов семьи, ей будет трудно включиться в программу профилактики передачи ВИЧ от матери ребенку. Из соображений секретности ей придется кормить младенца грудью, хотя в данной ситуации приемлемо только искусственное вскармливание. Использование презервативов и отказ от форм полового поведения, сопряженных с высоким риском заражения, может стать если не невозможным, то очень сложным. В том случае, когда муж или дети уже инфицированы, но не подозревают о диагнозе матери, они утрачивают возможность своевременно пройти тестирование на ВИЧ и включиться в программу помощи и лечения. С позиций общественного здоровья раскрытие почти всегда приносит пользу, однако приоритет отдается желаниям и потребностям самого ВИЧ-положительного.
В чем трудность раскрытия ВИЧ-статуса?
Признаться в том, что ты инфицирован ВИЧ, во многом значит поставить близкого тебе человека лицом к лицу со страшным диагнозом и его последствиями. Кроме того, очень многих больных удерживает от признаний страх стать отвергнутым обществом. Практические вопросы (кому признаться, когда и как это лучше сделать) отступают на второй план перед страхом последствий. Так, более половины ВИЧ-положительных, пожелавших сохранить свой диагноз в тайне, в качестве основной причины такого решения назвали боязнь реакции полового партнера. При этом, обсуждая с половым партнером свое намерение провериться на ВИЧ, человек чувствует себя намного спокойнее. Исследования показывают, что ВИЧ-положительные, не скрывающие свой диагноз от окружающих, реже страдают депрессией и тревожными расстройствами и пользуются большей социальной поддержкой.
Раскрывать информацию о ВИЧ-инфекции трудно еще и потому, что заражение происходит при половых контактах и инъекциях наркотиков. Признаться близкому человеку в своем диагнозе – значит одновременно признаться в фактах личной жизни, о которых до этого умалчивал. Таким образом, признание в ВИЧ-инфекции влечет за собой множество других признаний, и каждое из них способно нанести близкому человеку душевную травму.
Многие люди, живущие с ВИЧ, признавшись, находят сочувствие и поддержку, но некоторые, к сожалению, превращаются в изгоев. Риск такого разрешения хоть и невелик, но достаточно реален. Осуждение родными и близкими, дискриминация со стороны работодателей или соседей все еще встречаются в наши дни. Развод или разрыв с любимым человеком и насилие в семье – более редкие последствия, но одновременно и более разрушительные. Только сам ВИЧ-положительный может решить, раскрывать ли ему информацию о своем ВИЧ-статусе и когда это лучше сделать.
Консультирование по раскрытию ВИЧ-статуса.
Консультирование по раскрытию представляет собой доверительную беседу между двумя людьми, в ходе которой один человек помогает другому самостоятельно сделать трудный выбор. Цель консультирования по раскрытию – не склонить ВИЧ-положительного раскрыть свой диагноз, а помочь ему принять осознанное решение (раскрываться или нет); дать совет тем, кто решил раскрыться, как это лучше сделать, что именно, когда и кому говорить; рассказать о возможных последствиях разглашения диагноза и обсудить способы их преодоления.
Главный вопрос, ответ на который нужно найти в ходе консультации – как лучше всего поступить именно ему в данное время, исходя из данных жизненных обстоятельств. И раскрытие, и нераскрытие влекут за собой как благоприятные, так и неблагоприятные последствия.
Благоприятные последствия раскрытия ВИЧ-статуса:
- отпадает необходимость скрываться;
- исчезает страх перед случайным раскрытием диагноза;
- открывается доступ к психологической поддержке и практической помощи;
- появляется возможность обсудить жалобы и симптомы, поделиться тревогами и опасениями;
- становится проще посещать клинику (не нужно придумывать объяснения);
- становится легче соблюдать схему лечения (не нужно прятать лекарства);
- появляется возможность обсуждать с партнером переход к безопасным формам полового поведения и вопросы планирования семьи;
- появляется возможность направить партнера и детей на добровольное консультирование и тестирование на ВИЧ, а при необходимости – на лечение;
- появляется возможность попросить друга или родственника стать компаньоном по лечению;
- открывается доступ к группам поддержки и местным общественным организациям, оказывающим помощь ВИЧ-инфицированным.
Неблагоприятные последствия раскрытия ВИЧ-статуса:
- обвинения со стороны партнера или других членов семьи в том, что ты «занес в дом ВИЧ-инфекцию»;
- отстранение, избегание, неприятие со стороны полового партнера, родственников, друзей; развод или разрыв с любимым человеком;
- дискриминация со стороны соседей;
- дискриминация со стороны работодателя (вплоть до неправомерного увольнения с работы);
- обвинения в распутстве, сексуальной неразборчивости;
- дискриминация детей в школе или во дворе;
- нежелание супруга (полового партнера) заводить детей;
- жестокое обращение, физическое насилие.
Материал подготовлен МОО «Общество ВИЧ-инфицированных и больных СПИДом «Позитивный диалог», 2006 год. Составители: Николай Панченко и Евгений Силинский.