Раскрытие диагноза ВИЧ было и остается предметом самой большой тревоги с начала эпидемии. Страх людей, невежество и дискриминация объединились, заставляя ВИЧ-позитивных людей скрываться и переживать свою болезнь в одиночку или имея ограниченную поддержку. По мере того, как это заболевание проложило путь в мир семей (чаще всего это матери-одиночки и их дети, но отцы сюда также входят), возникли новые вопросы в связи с раскрытием диагноза: надо ли говорить ребенку? Когда сказать ребенку? Что и сколько сказать? Всегда ли правда — лучший выход? Вопросы кажутся бесконечными, ответы на них неясны.
Думая о том, как лучше всего помочь родителям в больнице, мы рассматривали идею группы поддержки, целиком посвященную проблеме раскрытия. В идеальном мире родители бы могли приходить и говорить с другими, кто уже «там был, мед-пиво пил» (опыт часто говорит больше, чем профессиональные предписания). В идеальном мире также был бы обеспечен недорогой присмотр за детьми и надежный транспорт, что позволяло бы родителям легко посещать такие группы. Однако мы все знаем о реальном мире, и группа поддержки, предложенная в контексте перегруженной жизни родителей, - вообще-то хорошая идея, но не всегда приоритетная. Так что мы выбрали следующее решение: записать видеокассету с историями реальных людей - примерами успешных и не очень успешных признаний, примерами родителей, которые еще думают, сказать или не сказать - все из реальной жизни.
В результате получилась 25-минутная запись под названием «Не закрывайтесь от меня: ВИЧ-позитивные родители борются с признанием». Эта лента показывает, что признание возможно и в большинстве случаев предпочтительно (хотя определенные расхождения есть). Надеемся, что родители, посмотрев ее, соотнесут увиденное со своей борьбой и научатся на опыте других, представленном очень щедро и открыто.
Как социальный работник и соавтор этого фильма, я проинтервьюировала около 40 родителей и их детей, которые делились со мной опытом признания. Семьи были со мной весьма честны в том, что касалось их усилий, и научили меня многому. Что я узнала наверняка — это то, что каждая ситуация действительно уникальна и родитель, зная ребенка лучше всех, сам выносит решение о том, что ему сказать.
Борьба родителей
Чаще всего родители с диагнозом ВИЧ говорили мне о своем сомнении: «А что будет с детьми?» Только одна мама сообщила о том, что у нее не было никакого конфликта на эту тему. Как только она узнала о своем заболевании, она сразу же, не откладывая, сообщила о нем своей 12-летней дочери. Она сказала дочери: «Две недели мы погрустим, но потом у нас не будет на это времени. Мы должны молиться и заниматься делом». Однако большинство родителей долго не могут решить, что же им делать. Многие очень беспокоятся о том, что знание диагноза родителя, возможно, лишит ребенка его детства. Останется ли ребенок таким же после того, как узнает, что у его родителя ВИЧ? Не потеряет ли он ту беззаботную невинность, которая дарована нам только в детстве?
Уильям говорил со мной о своих страхах в связи с признанием своему десятилетнему сыну, Дэвиду. Он боялся, что Дэвид не захочет больше никуда выходить с друзьями и не станет играть в свой любимый баскетбол, прилипнув к отцу. Еще он боялся, что Дэвида будут мучить кошмары и он перестанет мирно спать, отягощенный знанием того, что его отец болен. Дженет тоже об этом говорила: «Что, она будет сидеть в классе целый день и повторять: «У моей матери вирус?». Дженет также выразила общую мысль родителей: «Зачем говорить кому-то то, что его ранит?». Особенно если этот кто-то - твой ребенок.
Родители также часто борются со страхом, что их дети возненавидят или оставят их, узнав такую новость. Многие годами не могли заботиться о своих детях из-за алкоголизма, наркозависимости, финансовых проблем или других обстоятельств. Они усердно стараются вернуть себе право опеки над своими детьми - и вот опять что-то угрожает семейной стабильности. Анна (имя вымышленное), например, только что вернула детей после их двухлетнего пребывания в другой семье, когда я с ней познакомилась. Ее дети пережили много серьезных перемен. У ее младшего ребенка были длительные эмоциональные переживания, а старший, тинэйджер, выражал немало презрения в адрес людей со СПИДом. Семейная жизнь только начинала немного устанавливаться и входить в стабильный режим, когда я спросила Анну о том, собирается ли она рассказать детям о своем диагнозе. «Не знаю, захочу ли я когда-нибудь сказать им что-нибудь. Зачем? Что хорошего это даст?» Анна чувствовала себя виноватой за то, что когда-то оставила их, и не могла представить себе, как может еще раз ранить их сообщением о том, что у нее ВИЧ. Кроме того, она очень боялась, что они будут ненавидеть ее или уйдут от нее. Она не могла так рисковать.
Для некоторых людей раскрытие есть не что иное, как небольшая часть гораздо большей проблемы — коммуникации. Родители, которые не установили с детьми поддерживающие и открытые отношения и не могут обсуждать с ними трудные для всех вопросы, такие как давление сверстников, наркотики или секс, не будут иметь твердой основы, с которой можно начать обсуждение своего диагноза. Один отец, Джек, не виделся с детьми годами и только недавно начал строить отношения с ними. Его позиция четко выразилась, когда он спросил меня: «Как я мог бы сказать своему сыну, что у меня ВИЧ, если я даже не сказал ему, что люблю его?».
Иногда родители не могут говорить о своем диагнозе с детьми потому, что сами еще не готовы его принять. Сегодня быть ВИЧ-позитивным не обязательно означает плохо себя чувствовать. У некоторых людей отсутствие или незначительность симптомов поддерживает отрицание вируса. Я слышала, как многие родители говорят: «Я скажу им позже, когда заболею». В определенных случаях такая стратегия имеет смысл. В других же она только закрепляет уход от проблемных вопросов.
Часто внешнее давление заставляет родителей принимать решение. Я говорила со многими родителями, которых родственники убеждали ничего не сообщать детям, так как в том нет необходимости и это только бы ранило ребенка. И наоборот, часто благонамеренные люди (в том числе и мы, профессионалы) толкают родителей к тому, чтобы открыться детям прежде, чем и те, и другие будут готовы к этому признанию, потому что считают, что дети должны знать правду. Мнения других часто перечеркивают интуицию родителей относительно того, что лучше для ребенка. И, к сожалению, когда родитель сомневается, влияние других может быть решающим.
Раскрытие ВИЧ-статуса - это процесс
Что я усвоила, говоря с родителями о раскрытии, — это то, что раскрытие не обязательно должно быть одномоментным событием, а часто является процессом. Процессом и для взрослого, и для детей.
Те родители, которым удалось признаться детям наименее болезненно, потратили некоторое время на подготовку. Похоже, что лучше всех справляется тот, кто просвещается относительно вируса и дает такую возможность своим детям, обсуждает с друзьями и профессионалами, как раскрыться. К моменту, когда Сандра призналась своим сыновьям, она обдумывала не один месяц, обсуждая эту проблему с социальным работником и попутно подбрасывая намеки детям.
Когда пришел момент рассказать детям о своем диагнозе, она нервничала, но была готова. Результатом стало честное обсуждение болезни Сандры, и диалог с сыновьями так с тех пор и продолжается. Петра, наоборот, открылась своей дочери-подростку, Лоррейн, импульсивно. Когда врач сказал ей, что она и ее маленький ребенок инфицированы, она, в состоянии шока и паники, ничего толком не зная о заболевании, поспешила домой и рассказала обо всем Лоррейн. Без нужной информации и поддержки для себя и семьи такое признание оказалось катастрофой с годами отчуждения и враждебности между матерью и дочерью. К счастью, время залечило многие раны этой семьи.
Родителей спасает еще то, что понимание проблемы приходит к детям постепенно, по мере развития. Родитель может думать, что делает разрушающее ребенка заявление, сообщая ему о своем ВИЧ-статусе, а ребенок только задаст вопрос-другой и вернется к своей обычной активности без особой реакции. Дэвид открылся своему сыну, Джамару, когда тому было 9 лет. Джамар, хоть и у него было ощущение, что отец болен, не понимал сложности ситуации еще несколько лет. Дэвид описал эту ситуацию как «защитный механизм», когда дети блокируют информацию, которую еще не способны переварить. ВИЧ Дэвида стал, в конце концов, иметь смысл для Джамара только в 12 лет, когда тот делал доклад о вирусе в школе (такие доклады, похоже, являются для многих родителей «входным билетом» в раскрытие диагноза). Работая над своим проектом, Джамар пришел однажды домой из школы и сказал: «Пап, что такое ВИЧ? Это то, что у тебя? А, так вот что ты пытался мне сказать».
Рекомендации специалистов о раскрытии ВИЧ-статуса
Бывает, что от самих родителей не зависит принятие решения о раскрытии своего статуса ВИЧ, поскольку это могут им настоятельно порекомендовать специалисты. С профессиональной точки зрения иногда нежелательно скрывать правду. Кроме того, специалистов может беспокоить эмоциональное благополучие детей.
К сожалению, в некоторых ситуациях специалисты выказывают озабоченность в вопросах защиты детей из-за изменений детского поведения, которое показывает, что дети догадываются о происходящем. Специалисты считают, что откровенный разговор с ребенком поможет положительно повлиять на его поведение. В таком случае, родителям достаточно сказать ребенку, что они больны (не обязательно ВИЧ), и поведение детей улучшится.
Некоторые специалисты рекомендуют родителям рассказать детям о своем статусе по двум причинам. Первая базируется на результатах исследования, которые свидетельствуют, что чем раньше ребенку сказать о болезни и возможной смерти родителей, тем больше ребенок будет готов к возможным изменениям в своей жизни. Некоторых родителей необходимость такой подготовки может подтолкнуть к раскрытию своего статуса. Исследования семей, пострадавших от других смертельных заболеваний, показывают, что дети о многом догадывались и что их фантазии часто были гораздо ужаснее, чем реальное положение дел.
Вторая причина, важность которой подчеркивают некоторые специалисты - это защита прав ребенка. Приверженцы этой идеи считают, что детям обязательно следует рассказывать о ВИЧ-статусе (их собственном или их родителей), потому что они имеют право это знать.
Лора Дэмсон