Обсуждая благоприятные и неблагоприятные последствия раскрытия ребенку диагноза ВИЧ-инфекции, полезно рассмотреть весь спектр аргументов «за» и «против». В данной статье мы приводим различные точки зрения на одни и те же вопросы.
Против раскрытия. Не нужно взваливать на детей взрослые проблемы, знакомить их с болезнями и смертью. Их надо ограждать от жизненных тягот и невзгод: пусть дети как можно дольше пребывают в счастливом неведении относительно похорон, страданий, разводов и прочих неприятностей.
За раскрытие. Даже самые маленькие дети остро чувствуют, когда вокруг что-то «неправильно». Им передаются горе и беспокойство родителей, они замечают перемены в доме, когда кто-либо из взрослых болеет или уезжает. Нельзя отгородить ребенка стеной от окружающей действительности.
Против раскрытия. Дети должны быть счастливы. Детство быстро кончается. Пусть оно будет свободно от печалей и горестей.
За раскрытие. Ни один ребенок не может все время быть счастливым и беззаботным. Когда ребенку грустно, когда он смущен или обеспокоен, самое худшее, что он может себе представить, что родителям нет дела до его чувств. В такой ситуации ребенок ощущает себя покинутым и одиноким. Родители, которые ждут от детей одних лишь беспечности и веселья, могут не заметить, что их ребенок нуждается в утешении или ободрении. Рассказав ребенку о ВИЧ-инфекции, вы можете дать ему надежду и ослабить терзающие его печаль, беспокойство, смущение (особенно если у ребенка есть клинические проявления болезни).
Против раскрытия. Сказать ребенку, что у него ВИЧ-инфекция - значит украсть у него детство. Дети, которые знают о своем диагнозе, живут с мыслью о смерти, не получают радости от жизни, чувствуют себя ущербными и неполноценными.
За раскрытие. Даже самые маленькие дети, чувствуя себя нездоровыми и принимая лекарства, знают, что с ними что-то «не в порядке», что-то «не так». Не получив от взрослых никаких разъяснений, они начинают придумывать свои собственные версии происходящего. Поскольку знаний у детей еще маловато, и они располагают только собственным опытом, объяснения у них получаются сильно упрощенными, а иногда просто фантастическими. Например, один ВИЧ-положительный мальчик до 9 лет, пока ему не рассказали о заболевании, свято верил в то, что его кровь «отравлена» и что это наказание за непослушание. Если бы родители поговорили с ним о ВИЧ-инфекции раньше, они бы уберегли его от ненужного страха и страданий. Снабжая ребенка как можно раньше правдивой информацией, вы не усиливаете, а ослабляете в нем чувство ущербности и неполноценности.
Против раскрытия. Рассказывая ребенку о ВИЧ-инфекции, вы можете спровоцировать в нем интерес к интимной жизни родителей, к их сексуальному опыту. Во многих случаях родители не только боятся открывать детям правду, но испытывают еще и чувство вины или стыда. Мать, которая заразила своего младенца ВИЧ, может быть настолько удручена создавшейся ситуацией, что будет всеми силами стараться сохранить эту историю в тайне. Взглянуть в лицо реальности для нее просто невыносимо.
За раскрытие. Совсем необязательно, рассказывая ребенку о ВИЧ-инфекции, делиться с ним пикантными подробностями из жизни родителей. Родители вправе сами решить, что ребенку следует знать, а что не следует.
Против раскрытия. Скрывать свой диагноз естественно. Родители, боясь общественного осуждения и гонений, вправе хранить «семейную тайну» и не говорить о ВИЧ-инфекции детям. Сокрытие ВИЧ-статуса можно превратить в образ жизни: лекарства прятать, визиты в клинику пропускать, а на любые разговоры о заболевании наложить запрет.
За раскрытие. Изо дня в день скрывать от ребенка правду и хранить диагноз ВИЧ-инфекции в тайне - тяжелое, выматывающее занятие, отрывающее время и силы от других более важных дел. Секретность может помешать ребенку примириться со своим заболеванием, а когда он повзрослеет - обеспечивать безопасность во время половых контактов. Секретность пагубно отражается на приверженности: не ведающим о своем диагнозе детям труднее соблюдать схему лечения. Если семья крайне заинтересована в том, чтобы информация о ВИЧ-инфекции не вышла за порог их дома, с ребенком, как правило, удается об этом договориться.
Готовность к раскрытию ВИЧ-статуса
Родители и опекуны, решившиеся раскрыть детям диагноз ВИЧ-инфекции, часто спрашивают медицинских и социальных работников, готов ли их ребенок воспринять эту информацию. Идеального способа быстро получить ответ на этот вопрос нет. Взрослым просто нужно обращать внимание на то, что дети начинают задавать все больше и больше вопросов. Это значит, что они нуждаются в информации. За вопросами типа: «А мне на самом деле нужно пить эти таблетки?» или «А что случится, если я не буду их принимать?» помимо детского любопытства, могут скрываться беспокойство и тревога. Если родители не рассказали ребенку о ВИЧ-инфекции, ответы на такие вопросы будут хоть и честными, но слишком общими, например, «Эти таблетки поддерживают в тебе силы».
Оценить готовность ребенка к раскрытию ему информации о ВИЧ-инфекции позволяют также индивидуальные консультации. Еще одна возможность - групповые детские консультации, когда нескольких больных детей собирают вместе и дают им возможность познакомиться и поговорить друг с другом под присмотром одного или нескольких консультантов. Детское консультирование проводят только при согласии родителей. Тут надо учитывать, что дети часто бывают более откровенны с «посторонними», им проще поделиться своими опасениями с кем-то, кого они совсем не знают, и задать им интересующие вопросы, ведь в этом случае они не боятся огорчить, расстроить или удивить собеседника. ВИЧ-положительные дети, которые волнуются по поводу своей болезни и страшатся предстоящих событий, особенно чутко улавливают душевное состояние своих близких и стараются не говорить им ничего, что бы могло причинить им боль.
Пути к раскрытию ВИЧ-статуса: с чего начать разговор?
Как показывает опыт, лучше всего, когда ребенок узнает правду о своей ВИЧ-инфекции от родного и близкого ему человека, человека, способного найти понятные малышу слова, обнять и приласкать его во время беседы. Полезно, если при разговоре будет присутствовать специалист (врач или консультант), однако это необязательно. Важнее всего, чтобы горькая правда исходила от любящего человека, от человека, который заботится о благополучии ребенка, который впоследствии будет ухаживать за ним и не откажется еще раз вернуться к обсуждению наболевших вопросов.
Раскрытие ребенку диагноза ВИЧ-инфекции ни в коем случае не должно носить случайный, непреднамеренный характер, происходить во время ссор и семейных распрей. Ребенок может запомнить обстоятельства, при которых он узнал о своем диагнозе, и, если в его сознании раскрытие будет связано с гневом, раздражением, злобой, ему будет труднее приспособиться к своей болезни. Поскольку раскрытие диагноза - это не единичное событие, а длительный процесс, тянущийся все детство, ребенку надо создать возможность обсуждать назревшие вопросы о ВИЧ-инфекции. Полезно, например, перечислить ребенку всех людей из его окружения, с которыми он может поговорить на эту тему; полезно и по собственной инициативе время от времени возвращаться к разговору о ВИЧ-инфекции.
В этих беседах очень важно подбирать соответствующие возрасту ребенка, понятные ему слова и фразы. Немаловажное значение имеют также личностные особенности ребенка, его характер, уровень развития, способность к обучению. Дети, будучи ровесниками, сильно отличаются друг от друга. Не бывает двух одинаковых детей, как не бывает и двух одинаковых ситуаций. Разговор о ВИЧ-инфекции с детьми любого возраста должен плавно начинаться с тех вопросов и предположений, которые возникли у самого ребенка. Предоставив ребенку возможность поговорить о том, что его действительно беспокоит, взрослые смогут лучше понять его реальные тревоги и интересы.
Детские заботы и опасения иногда оказываются просто неожиданными. Например, одна шестилетняя девочка сообщила консультанту, что хочет «серьезно поговорить с ним о жизни». Заручившись согласием родителей, консультант решил побеседовать с девочкой наедине и заверил ее, что сохранит в тайне содержание разговора. После этого девочка со слезами на глазах заявила: «Я пропустила первый день занятий в школе и не понимаю, как теперь смогу догнать сверстников». Если бы консультант не предоставил малышке возможность высказаться, а проявил инициативу и сам начал разговор о ВИЧ- инфекции, то вместо того, чтобы помочь ей справиться со школьными проблемами, нагрузил бы ее излишней информацией, которую она не готова была узнать.
Один из важных принципов общения с ребенком - избегать «лекций» и «нотаций». Напротив, надо сосредоточиться на том, что говорит ребенок, и позволить ему направлять беседу. Детям редко когда доводится руководить ситуацией, а между тем они должны иметь такую возможность, особенно в том, что касается их собственного заболевания. Во время посещений клиники нужно приветствовать участие ребенка в собственном осмотре, в различных процедурах, в принятии невкусных лекарств.
Дайте понять ребенку, что вам интересно узнать его мысли и чувства. Искусство собеседника состоит в умении задавать вопросы, как прямые, так и косвенные, и слушать. Прислушиваясь к тому, что отвечает ребенок, постарайтесь распознать не только произнесенные вслух слова, но и стоящий за ними скрытый смысл. Отвечая на простой вопрос: «На что похожи твои лекарства?», ребенок может повернуть разговор в сторону раскрытия. Если шестилетний мальчуган скажет: «на какашки», ответная реплика может быть такой: «Верно, они невкусные... Давай подумаем, а почему вы с мамой должны их принимать?». Если ребенок захочет узнать подробности, он даст вам это понять.
Дать совет, как лучше рассказывать детям о ВИЧ-инфекции, трудно. Детям младшего возраста часто бывает достаточно сказать про «микроба» и объяснить, что это такое. Дети постарше могут заинтересоваться подробностями и потребовать точных терминов. Детям старшего возраста захочется понять, как передается инфекция, почему они заразились и какие возможны последствия: «А меня нарочно заразили вирусом?», «А вирус влияет на то, как я выгляжу?», «Моя болезнь - это навсегда?». При раскрытии диагноза ВИЧ-инфекции подросткам можно заодно обсудить вопросы предотвращения передачи ВИЧ окружающим.
Ниже мы приводим фразы, которые родители смогут использовать в беседах с детьми, предварительно адаптировав эти выражения к уровню развития ребенка, его личным особенностям и интересам. Помните, что все эти высказывания должны быть умело вплетены в ткань беседы, которую направляет сам ребенок и которая происходит на равноправной основе.
Ребенок 4-5 лет
«В твоей крови поселился микроб (или вирус), вот почему ты плохо себя чувствуешь и должен принимать лекарства».
«Главное, чтобы ты принимал лекарства каждый день, они помогут тебе оставаться сильным».
«Вирус - это такой маленький червячок, который проник в твое тело, поселился в крови и заставляет тебя болеть. Это как простуда. Простуду тоже вызывает вирус. А вирус, который живет у тебя в крови (а также у мамы, у папы. Он называется ВИЧ».
Ребенок школьного возраста
«Пока ты находился у мамы в животике, вирус (ВИЧ) пробрался из ее крови в твою и заразил тебя. Поэтому ты болеешь с самого рождения».
«То, что ты заражен ВИЧ, не делает тебя каким-то особенным человеком. Просто у тебя в крови живет такой вирус. Бывают разные вирусы, которые вызывают у людей различные болезни».
«ВИЧ - это имя вируса, который живет в твоей крови. СПИД - это болезнь, которая развивается у тех, кто не лечится. Если ты будешь принимать лекарства против ВИЧ, то СПИДа у тебя не будет».
«Твоя ВИЧ-инфекция - это твоя личная жизнь. Ты можешь никому не рассказывать о ней, если не хочешь. С другой стороны, ты можешь рассказать о своей ВИЧ-инфекции людям, которые способны тебе помочь (учительнице, няне и так далее - если вы на это согласны). В том, что ты заражен ВИЧ, нет твоей вины, и тебе абсолютно нечего стыдиться».
Подросток
«Ты заражен вирусом, который называется ВИЧ. Вирус - это микроорганизм, который проникает в твое тело, обитает в крови и вызывает инфекцию. Это вовсе не означает, что со временем ты тяжело заболеешь. У тебя есть возможность победить вирус — для этого надо каждый день принимать лекарства».
«Ты знаешь о том, что заражен ВИЧ, и знаешь, что такое ВИЧ-инфекция. Это накладывает на тебя особые обязательства - не допустить, чтобы вирус передался от тебя другим людям. Чтобы самому еще раз не заразиться ВИЧ, и чтобы не заразить никого из окружающих, нужно... (далее в зависимости от половой зрелости ребенка и степени риска)».
«ВИЧ-инфекция вовсе не исключает возможности вести полноценную половую жизнь с любимым человеком. Просто ты должен хорошенько все продумать и построить свои взаимоотношения с окружающими так, чтобы обеспечить безопасность и им, и себе».
«Тысячи подростков во всем мире, которые инфицированы ВИЧ, считают, что ВИЧ-инфекция дает им особые возможности - делиться знаниями об этой болезни с другими людьми, предотвращать распространение инфекции, бороться с предрассудками и с заблуждениями, окружающими ВИЧ. Ты тоже можешь использовать свой ВИЧ-статус для того, чтобы изменить к лучшему жизнь других людей».
В любой беседе, посвященной раскрытию диагноза ВИЧ-инфекции, независимо от возраста ребенка (подростка), ему надо дать понять, что он может задавать любые вопросы и что взрослые постараются на каждый из них найти ответ. Объясните ребенку, что ВИЧ-инфекция - это тема, открытая для обсуждения, и что к разговору о ней вы будете возвращаться вновь и вновь. Желательно, чтобы каждая беседа, посвященная раскрытию диагноза, начиналась и заканчивалась со следующих трех ключевых моментов:
разъяснение, что вопросы ребенка естественны, важны и желанны для взрослых;
напоминание, что в ВИЧ-инфекции ребенка нет его вины;
необходимо также развеять всевозможные заблуждения по поводу ВИЧ-инфекции, которые могут иметься у ребенка: например, что его кровь отравлена, что в его теле текут дьявольские соки, что он неполноценный или ущербный человек. Наличие ВИЧ в крови у ребенка означает лишь то, что его кровь и другие биологические жидкости не должны попадать в организм других людей.
Предоставление надежды и утешения
Никто не в силах предсказать будущее, однако современная медицина научилась справляться с клиническими проявлениями ВИЧ-инфекции. Ребенка надо заверить, что окружающие его взрослые люди при любых обстоятельствах будут делать все от них зависящее, чтобы ему помочь.
Немаловажно заранее предусмотреть реакцию ребенка на информационные кампании по противодействию ВИЧ-инфекции, которые разворачиваются в средствах массовой информации. Изображения и лозунги, используемые в этих кампаниях, например, «СПИД несет смерть», могут напугать ребенка, который уже знаком со своим диагнозом и пытается с ним примириться. Постарайтесь объяснить ребенку истинную цель таких кампаний, рассказать об угрозе, которую несет ВИЧ-инфекция для неискушенного населения, не подозревающего о своем ВИЧ-статусе, в то время как самому ребенку не грозит ничего страшного - ведь он «принимает лекарства, которые делают его сильным».
Три ключевых момента, которые мы обсудили выше, помогут детям выработать разумное отношение к потоку информации о ВИЧ-инфекции и СПИДе.
Разговор о ВИЧ-инфекции и СПИДе с умирающим ребенком
Когда ребенок находится в терминальной стадии ВИЧ-инфекции, проблема раскрытия ему диагноза может отойти на второй план перед необходимостью попрощаться. Как и в остальных случаях, главная задача - понять, что именно беспокоит ребенка и что он хочет узнать.
Тяжелобольные дети, стоящие перед лицом смерти, как будто сверхъестественным образом угадывают, что с ними происходит. Одни из них больше всего боятся боли или одиночества, другие задаются вопросом, что с ними будет происходить после смерти. Третьи переживают из-за того, что станет с родителями, братом, сестрой или любимой собакой после того, как они уйдут из жизни. Взрослые, переполненные печалью предстоящей разлуки, не всегда находят в себе силы поддерживать разговор на интересующую ребенка тему; некоторые даже начинают избегать свиданий с ребенком и делать вид, что ничего страшного не происходит. Это естественная реакция взрослых, направленная на то, чтобы оградить себя от чрезмерных страданий. Однако умирающему ребенку она ничем не помогает. Напротив, нежелание родителей говорить о смерти может усилить в нем чувство одиночества и страха.
Очень важно для взрослых все время находиться в зоне досягаемости и дать понять ребенку, что его вопросы, тревоги и опасения естественны и что при желании о них можно поговорить. Лучше всего, если рядом с ребенком будет не один, а несколько взрослых, чтобы он мог выбрать себе «слушателя». Некоторым детям легче обсуждать трудные вопросы не с близкими, а с посторонними людьми, и в этом случае роль связующего звена между умирающим ребенком и его семьей может взять на себя врач или другой медицинский работник. Он расскажет родственникам, в чем именно нуждается ребенок, будь то общение, утешение или поддержка, поможет семье достойно провести последние дни с умирающим и разрешить все мучающие ребенка вопросы. Полноценное общение с ребенком перед смертью поможет родным и близким перенести горе разлуки после его ухода из жизни.
Майкл Липсон и Стивен Левин предлагают задать умирающему ребенку вопрос: «Каково это, быть так тяжело больным?». Если ребенок хочет поговорить о своей болезни и надвигающейся смерти, вопрос послужит для него ненавязчивым приглашением к беседе. Если же ребенок не желает обсуждать эти проблемы, он промолчит или откажется отвечать. Тем детям, которые выражают желание поговорить о смерти, родители и врачи могут облегчить задачу, спрашивая: «О чем ты хочешь спросить? Что тебя пугает? Как я могу тебе помочь?».
Умирающий ребенок нуждается в том, чтобы его утешили и успокоили. И здесь мы опять советуем быть искренними. На вопрос: «Я умираю?» лучше правдиво ответить: «Да, ты можешь умереть... все люди смертны... никто не знает, когда он умрет», чем промолчать или уйти от ответа, предложив упрощенное, примитивное объяснение.
Заключение
Итак, раскрытие ребенку любой информации о ВИЧ-инфекции и СПИДе - это длительный процесс, подразумевающий многократные, последовательные, подробные беседы с детьми. После того как тема была однажды затронута, к ней надо возвращаться вновь и вновь. По мере взросления ребенка, изменения жизненных обстоятельств и оказываемой ему помощи круг обсуждаемых вопросов будет расширяться и усложняться. Обсуждая с ребенком раз за разом его болезнь, интересуясь в первую очередь его собственными заботами и тревогами, вы поможете ему постепенно осознать свое место в жизни и свое предназначение. Дети, хорошо информированные о ВИЧ-инфекции, в конце концов становятся надежными помощниками для собственной семьи и убежденными активистами в деле противодействия распространения ВИЧ, борцами со СПИД-диссидентством, предрассудками вокруг ВИЧ-инфекции и стигмой по отношению к людям, живущим с ВИЧ в сообществе. Дети, которые с малых лет знают правду о своем заболевании, вырастая, становятся грамотными, осведомленными людьми, знающими, как жить с этим заболеванием и как предотвратить заражение окружающих.