Несколько десятков лет назад ВИЧ называли чумой ХХ века, но сейчас общество отошло от такого определения. Сегодня врачи настаивают на формулировке «хроническое инфекционное контролируемое заболевание» — болезнь, с которой можно жить полноценно и поддерживать качество жизни на высоком уровне.
Эксперты, много лет работающие над совершенствованием лечения от ВИЧ и СПИДа, подтверждают свою позицию ярким примером: средняя продолжительность жизни людей, которые в 20-летнем возрасте на раннем этапе болезни выявили свой статус и начали принимать антиретровирусную терапию, показанную при ВИЧ-инфекции, сегодня приближается к 50 годам. Некоторые исследования и вовсе доказывают, что иногда ВИЧ-позитивные люди живут дольше, чем в среднем обычный человек. Объясняется это просто: они находятся под контролем врача — и это позволяет влиять и на качество, и на срок жизни.
Для того чтобы это стало реальностью, необходимо соблюдать несколько важных условий: быть приверженным лечению и постоянно находиться под наблюдением врача — быть вовлеченными в систему медицинского сервиса. Ученые СПбГУ совместно с коллегами из США начинают работу над этой проблемой в рамках Проекта "БЕРЕГ" «Социально-сетевая программа вовлечения ЛЖВ-сообществ (людей, живущих с ВИЧ) в систему медицинского сервиса» (конкурс совместных инициатив российско-американских научных проектов Российского фонда фундаментальных исследований и Национальных институтов здоровья США).
Что говорит статистика?
Около 60 % ВИЧ-инфицированных людей знают о своем заболевании, около 50 % контактируют с медицинскими структурами по поводу ВИЧ-инфекции, и только 20 % получают антиретровирусную терапию. Такую статистику в этом году озвучил академик РАН Вадим Покровский. Данные получены в результате исследования о каскаде медицинской помощи ВИЧ-инфицированным пациентам в России.
«Это крайне низкие цифры, — говорит доцент СПбГУ, заместитель главного врача Клинической инфекционной больницы имени Боткина Владимир Мусатов. — Сами по себе таблетки — это большое достижение, но они не смогут решить проблему, если не находятся в руках профессионалов и не передаются нуждающимся в них людям с профессиональными рекомендациями». Медики подчеркивают, что сегодня они находятся на стыке сразу нескольких проблем, связанных с лечением людей с ВИЧ-положительным статусом. «Лекарства есть, есть люди, которые знают, как их назначить, есть люди, которые нуждаются в этом лечении, но они не всегда встречаются или не всегда находят общий язык», — продолжает Владимир Мусатов. Над тем, чтобы эта встреча состоялась и была успешной, в рамках нового междисциплинарного проекта работают врачи, медсестры, психологи и социологи.
Опыт международного сотрудничества
«Это исследование не является первым в своем роде. Оно станет очередным этапом большой научной работы, которую мы ведем начиная с 2001 года совместно с СПбГУ и Медицинским колледжем Висконсина. Там на протяжении уже более 20 лет работает центр исследований в области ВИЧ-профилактических вмешательств (CAIR), — рассказывает Юрий Амирханян, социолог, профессор CAIR, представитель Медицинского колледжа Висконсина. — Наше сотрудничество все эти годы было довольно устойчивым и плодотворным. За это время мы пришли к выводу, что ВИЧ-позитивные люди требуют в нашей стране особого внимания». Проект "БЕРЕГ" по вовлечению в систему медицинского сервиса людей, живущих с ВИЧ, будет длиться до 2019 года.
Как найти участников?
Специалисты, задействованные в проекте "БЕРЕГ", рекрутируют людей целыми социальными сетями — группами, объединенными социальными связями. Таких сетей в рамках исследования должно быть около 20, в каждой — примерно по пять человек, то есть всего сто. «Для того чтобы выйти на социальные сети, мы будем рекрутировать так называемых "индексов" — людей, которые открывают дверь в сеть. Рекрутирование индексов происходит через Интернет: форумы, группы поддержки и самопомощи, сайты знакомств для ВИЧ-позитивных и другие площадки. Мы организуем кампанию объявлений, и любой заинтересованный человек сможет нам позвонить, уточнить критерии отбора», — поясняет Юрий Амирханян. Такими критериями являются, например, возраст (участники не могут быть моложе 18 лет), иммунологический статус, степень агрессии вируса и другие медицинские показатели. Перед вовлечением потенциального участника в проект их определят в условиях лабораторных тестов.
Что происходит в рамках проекта БЕРЕГ?
Когда нужное количество социальных сетей будет найдено, начнется основная работа. Половина пациентов — участников проекта будет включена в контрольную группу — группу сравнения. На начальном этапе их будут анкетировать, а затем оказывать консультационную поддержку. Вторая половина участников проекта "БЕРЕГ" пройдет серию тренингов, в ходе которых людей не просто будут информировать о течении болезни и способах борьбы с ней, но и вести работу с установками, поведенческими намерениями, социальными нормами — всем тем, что касается лечения и сложного этапа вхождения в этот процесс. Задача специалистов, реализующих проект "БЕРЕГ", — изменить отношение человека к лечению, преодолеть барьер непонимания важности терапии.
«Мы выявим наиболее активных и влиятельных членов сетей и пригласим их на тренинг "Чемпион равной поддержки". Цель такого тренинга — научить лидера помогать самому себе и членам своей социальной сети достигать желаемых результатов», — объясняет Юрий Амирханян. По словам эксперта, с точки зрения доказательной науки, на социальные сети можно воздействовать через формального или неформального лидера. Так, например, если лидер бросил курить, возможно, что кто-то из участников сети прислушается к его мнению. Этот факт подтвержден безупречными исследованиями. Таким образом, формируя позитивное отношение к лечению ВИЧ у лидера, ученые смогут сформировать такое же отношение у всей группы. По результатам проекта БЕРЕГ обе группы пройдут контроль эффективности проведенных тренингов и работы в коллективе.
Почему это важно?
Исследователи убеждены, что сегодня проект "БЕРЕГ" как никогда актуален, потому что все больше людей с положительным статусом ВИЧ выявляются уже на поздней стадии — стадии СПИДа, когда и лечение уже не так эффективно, и иммунная система человека практически разрушена.
Любая инфекционная болезнь — это болезнь социальная, говорят врачи. Если человек не знает о своем статусе или отвергает лечение, он подвергает риску людей, которые находятся рядом с ним. Именно поэтому медики так много говорят о приверженности — необходимой составляющей жизни пациента. Определение термину «приверженность» когда-то дал Николай Недзельский, активист сообщества людей, живущих с ВИЧ, к сожалению уже ушедший из жизни. В его понимании приверженность — это осознанное, активное и аккуратное участие человека с ВИЧ в своем лечении, которое требует понимания, информированного согласия и сотрудничества с врачом. В этом контексте социальные связи, обмен знаниями, опытом и поддержкой делают процесс лечения чуть менее сложным. Для людей, которые однажды узнали, что их статус — ВИЧ-положительный и таким он будет всегда, даже это «чуть менее» значит очень много, уверены ученые.
ИСТОЧНИК: Санкт-Петербургский государственный университет, 6 июля 2017.